Настя стоит в очереди на пересадку лёгких с 17 лет. Её система дыхания разрушена из‑за муковисцидоза — самой распространённой генетической болезни.

Лёгкие работают лишь на 20 %, и девушка вынуждена ждать вызова на операцию рядом с центром трансплантологии: если появится донор, нужно успеть приехать в течение двух часов. Насте чуть за двадцать — возраст, когда хочется жить взахлёб, всё успеть, везде побывать. Но вместо путешествий и встреч —...

...четыре стены и громоздкий кислородный концентратор. В Екатеринбурге о болезни Насти знали только в семье. Она не любила жалость и никому не рассказывала, что встаёт на два часа раньше всех, чтобы сделать ингаляции и упражнения, что постоянно принимает лекарства. На вопросы о худобе и...

...непрекращающемся кашле отвечала просто — слабый иммунитет. Муковисцидоз возникает из‑за мутации в гене, которая нарушает работу желез и водно-солевого обмена в клетках. Вязкая слизь скапливается в легких и протоках желез.

В ней легко размножаются бактерии, которые разрушают ткани, приводят в рубцеванию и уплотнениям. К сожалению, лекарств, способных «починить» ген, пока нет. Всё, что можно сделать, — пожизненно соблюдать режим и проходить поддерживающую терапию, чтобы как можно дольше сохранить функцию лёгких.

Ещё недавно о причинах и особенностях болезни знали мало, а пациенты редко доживали до 18 лет. Мама научила Настю не ждать, а жить — радоваться, учиться, любоваться миром несмотря на трудности. «Я с детства слышала, что с муковисцидозом долго не живут, — вспоминает девушка.

— Но я часто спрашивала себя: кому я такая буду нужна? И сама отвечала: маме нужна, себе нужна, жизни нужна». Когда врачи сказали, что нужна пересадка лёгких, Настя с мамой переехали в Москву — поближе к больнице. Сначала казалось, что операция состоится уже в ближайший месяц.

Но звонка не было, никто не знает, когда найдётся подходящий донор. Ожидание стало фоном, но не смыслом каждого дня. Настя окончила школу, увлеклась компьютерным дизайном и ищет возможности работать из дома — между периодами обострений, когда дни сливаются в температурное марево.

Она общается с родными и друзьями онлайн и именно там встретила близкого человека, который приехал быть рядом — делить радости и трудности. Но трудностей хватает. Накоплений семьи быстро не стало — большая часть денег уходила на лекарства, расходники для капельниц и ингалятора.

Позже мама уехала обратно в Екатеринбург: нужно работать и заниматься документами для получения препаратов. Настя осталась в Москве — ждать операции. Фонд «Кислород» собирает средства на оплату съёмного жилья для Насти рядом с больницей.

Это поможет девушке успеть приехать на операцию, когда найдётся донор. «Иногда мне снится, как я бегу по лесу и дышу сама, без трубок, — говорит Настя. — Сейчас у меня одна цель: дождаться операции. Я верю, что не упущу свой шанс на жизнь».

Давайте поможем Насте дождаться вызова на операцию и жить полноценной жизнью.