1 / 14
Елизавета живёт с муковисцидозом с самого детства. Правильный диагноз ей поставили в семь месяцев — после череды больниц и реанимации. С тех пор каждый её день — это борьба за возможность нормально дышать.
«Я не помню времени, когда в жизни не было капельниц, ежедневных ингаляций, упражнений, лекарств. Каждый день — борьба за возможность нормально дышать», — говорит Лиза. Из‑за постоянных бронхитов и воспалений лёгких она не ходила в начальную школу — училась дома, почти ни с кем не общалась.
Но в пятом классе родители всё же отдали её в обычную школу: хотели, чтобы у дочери была возможность общаться со сверстниками. Потом Лиза поступила в техникум — с перерывами на больницы, но училась как все. До восемнадцати лет состояние Елизаветы было относительно стабильным.
Но потом начались проблемы с выдачей жизненно необходимых препаратов. Без достаточной терапии организм начал сдавать: приступы удушья и обострения повторялись всё чаще. Появившаяся надежда на новую таргетную терапию рухнула — врачи сказали, что эта терапия Лизе не подходит.
«Мир рухнул под ногами, — вспоминает девушка. — Опять отчаяние, опять борьба за каждый вздох и каждый день». Сейчас Елизавете 20 лет, и её последняя надежда — пересадка лёгких. Когда появится подходящий донор, никто не знает. Лиза уже полгода живёт в Москве рядом с больницей: ей нужно успеть...
...приехать в течение двух часов, как только поступит вызов на операцию. Рядом всегда кто‑то из родных — мама или бабушка. Их присутствие даёт самое важное — ощущение дома. «Сейчас со мной мама. Бабушка уехала решать дела. Осенью было тяжело — постоянная температура вымотала.
В последнее обострение мне ставили капельницы с другим сильным антибиотиком. Вроде стало полегче, раздышалась. А вот с весом проблема: не набираю. Держусь на нижней границе допустимого веса для операции».
Организм при муковисцидозе плохо усваивает питательные элементы, поэтому Лизе необходимо специализированное питание. Даже мамины и бабушкины пироги и котлетки не помогают набрать нужный вес. Но есть и светлые моменты. «На Новый год был праздник. Приехала Соня. Большие походы мне не по силам, но...
...радость от того, что можно вдоволь поболтать, посмотреть вместе сериалы, поклеить алмазики на мозаике, согревает до сих пор». Лизе очень не хватает родных, друзей, сестры Сони — и эти редкие встречи становятся для неё настоящей опорой. Семья делает всё возможное, чтобы поддержать Лизу.
Папа работает целыми днями, чтобы обеспечить семью. Мама всегда рядом, помогает справляться с тяжёлыми днями. Бабушка берёт на себя заботы о доме, когда мама с Лизой в больнице.
В их семье царит атмосфера любви и заботы — именно она помогает Лизе не унывать, когда трудно, и радоваться жизни, даже когда многое недоступно.
Оплата аренды квартиры в Москве для семьи непосильна: большая часть средств уходит на антибиотики, расходники для капельниц и ингалятора, ферменты и специализированное питание. Фонд «Кислород» собирает средства, чтобы Елизавета смогла продолжать ждать операцию в комфортных условиях рядом с...
...больницей и в нужный момент быть готовой к пересадке лёгких. Мы можем помочь Лизе дождаться операции. «Я мечтаю дышать полной грудью, хочу почувствовать, как это — дышать и не кашлять каждую минуту». Помогите исполнить эту мечту.